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Dall’ars moriendi del mondo antico alle attuali relazioni tra medico e paziente: considerazioni sul senso della vita e sul testamento biologico.
di Simona Landolfi

Accogliere il pensiero della morte, nella sua vastità tragica e nel suo incommensurabile mistero, è per la coscienza un compito arduo ma fondativo,

il compito che più di ogni altro le consente di custodire il senso dell’esistenza, di elaborarne i tratti sempre fragili e mutevoli. Pensare la morte è un esercizio che dà senso alla vita, avere coscienza dell’orizzonte comune e ineludibile sul quale l’esistenza di ogni essere umano si staglia e si declina dà valore e pregnanza agli eventi e ai vissuti. Questo esercizio riguarda la filosofia nella sua essenza, e fin dalle origini più remote. Per molti autori dell’antichità l’ars moriendi era la pratica meditativa per eccellenza, preparava a comprendere la realtà delle cose e si traduceva in un’arte del vivere. Ancora in tempi recenti – e al di là degli aspetti religiosi e liturgici – la preparazione alla buona morte era un cardine della vita della casa e della devozione privata; ad essa aveva accesso ogni membro della famiglia, e non ne venivano esclusi neppure i bambini. L’arte di saper morire s’imparava tra le mura domestiche, in una esperienza per frequentazione che consentiva di apprenderne i passaggi e le tappe edificanti; a tratti si traduceva anche in un dramma pubblico che coinvolgeva la comunità, al di là dei confini della famiglia, in un abbraccio confortante di ampia condivisione. In questa realtà ormai distante da noi e un po’ sbiadita – e al contrario di quanto si è portati a pensare talora al giorno d’oggi –, la morte non veniva vissuta come un accidente, ma come l’esito necessario di un destino comune e atteso, già inscritto nella nascita.

Nella consapevolezza della precarietà della condizione umana, vale a dire del limite costitutivo del destino dell’uomo, ha la propria origine la riflessione filosofica, e il sapere che da questa riflessione deriva trae il proprio senso dalla coscienza del non sapere, che alimenta la vocazione del filosofo alla ricerca del vero, ma la nutre anche della malinconica previsione dell’inevitabile smacco rispetto alle comprensione delle cose ultime, ad esempio della morte. Proprio il tratto peculiare ed essenziale dell’esistenza, il suo carattere temporale e finito, condanna dunque ogni esperienza e ogni sapere alla finitezza, tradisce cioè quell’aspirazione, comune a tutti gli esseri umani, al possesso irrevocabile della verità, di un’immagine certa e definitiva del mondo. Per questo la filosofia autentica non può essere mai dottrina, dogma, visione totalizzante e assoluta, ma s’incarna piuttosto in uno stile interpretativo della realtà sempre conscio del proprio punto di vista prospettico e limitato. Questa prudenza, che rifugge dalla superbia e inclina all’ascolto delle cose nel modo in cui si presentano alla coscienza, ha consentito al discorso filosofico di riflettere sull’esperienza umana, e anzitutto sulla morte, con piena padronanza.

Nel corso del secolo scorso sono avvenuti mutamenti radicali. Non solo la morte è scomparsa quasi del tutto dall’universo domestico, ma è stata via via nascosta e rimossa dallo spazio della coscienza. Il processo del morire è stato taciuto ai bambini, celato ai congiunti e perfino al morente, se ne è negato l’evento e non se ne sostengono le conseguenze, il lutto anzitutto, un stato d’animo divenuto impopolare e mal tollerato, la cui esibizione crea distanza, insofferenza. Infine, grazie ai successi terapeutici della medicina scientifica, si è tentato di esorcizzare la morte, considerandola sempre più come un problema di esclusiva pertinenza medica. Questa progressiva medicalizzazione ha avuto come conseguenza la sempre più frequente ospedalizzazione del morente, fino alla sua totale cancellazione dall’orizzonte quotidiano e dalla vita familiare, quasi fosse incompatibile con i valori della salute e dell’eterna giovinezza che dominano lo spirito del nostro tempo. La morte ha acquisito pian piano i tratti di un deplorevole incidente sul cammino della vita e il non riuscire a scongiurarla viene sentito come la conseguenza di un errore o come un fallimento della scienza medica. Questo slittamento della coscienza comune, che proietta riflessi paradossali sull’interpretazione collettiva del processo del morire e sui vissuti personali ad esso relativi, può essere svelato ed elaborato con un’attenzione speciale, grazie all’incontro del punto di vista medico con la riflessione filosofica.

Nel dibattito – che ha assunto ultimamente i toni di una battaglia ideologica – attorno ad alcune importanti questioni legate al morire e alle decisioni che in questo percorso – spesso segnato da sofferenza prolungata – sono talora inevitabili, il compito del filosofo non sarà allora quello di dare risposte schierate a domande convenzionali e spesso mal poste, ma piuttosto quello di elaborare solennemente le domande stesse, articolandone nel modo più ampio la portata e il senso, senza perdere di vista l’umanità e il buon-senso. Il contributo più rilevante dell’esercizio filosofico può essere il coraggio di abitare, con la ragione e con il cuore, le terre di confine nelle quali tali questioni si situano, e inoltre l’impegno a promuovere un intreccio di relazioni fruttuose tra le discipline che discettano su questi temi e si contendono il diritto ad avere l’ultima parola.

Anche la medicina, come la filosofia, abita le terre di mezzo tra i saperi. È infatti una scienza naturale e al contempo una scienza antropologica, una scienza filosofica insomma, e questo è dovuto al suo oggetto, la malattia, che non si esaurisce mai in un fenomeno biologico ma è sempre anche un evento psichico e spirituale, poiché prende forma, s’incarna, e acquista il proprio senso, esclusivamente, in una persona, il malato. Dell’oggetto d’indagine della medicina, la malattia, si può infatti avere esperienza solo nel momento in cui si manifesta in un soggetto, in una persona che sente e soffre, che, per così dire, interpreta la malattia in modo peculiare e chiede aiuto a un’altra persona per essere accompagnata nel suo personale percorso, auspicabilmente, di guarigione. La complessità della disciplina si esprime allora anzitutto in questo suo duplice carattere: da un lato, in quanto scienza, ha la necessità di ridurre il proprio ambito d’indagine alla malattia, scontornandola dalla soggettività che la vive e oggettivandola per meglio studiarla, dall’altro, per comprenderne le declinazioni particolari e personali deve porre al centro della propria indagine la persona malata, nella sua elaborazione della condizione presente e nell’immaginazione di un campo di possibilità nel quale dare forma alle proprie aspettative. Nella condizione della malattia tuttavia, diventando cioè paziente, non si cessa di essere persona, nell’integrità della propria dignità, del proprio progetto di vita e delle relazioni che caratterizzano l’esistenza, come peraltro diventando medico non si dovrebbe rinunciare alla propria dimensione personale e umana, per identificarsi esclusivamente con il ruolo terapeutico o con la visione scientifica del mondo. Né infine, diventando paziente, si rinuncia al diritto di decidere della propria vita, o diventando medici ci si arroga il diritto, sulla base di un presunto punto di vista obiettivo, di decidere al posto di un altro quale sia il suo bene.

Nel modello tradizionale dell’etica medica e della buona medicina a un medico che in scienza e coscienza s’impegna a mettere in campo tutte le conoscenze e le risorse terapeutiche di cui dispone per fare il bene del suo paziente corrisponde un paziente docile e osservante le prescrizioni mediche, che si consegna fiducioso. Questo modello prevede un’alleanza terapeutica basata su una sostanziale diseguaglianza e su un atteggiamento di paternalismo benevolo e protettivo da parte del medico, a fronte di una condizione di effettiva minorità e dipendenza del paziente, il quale può anche non essere informato sul proprio stato, a meno che non sia strettamente necessario per ottenere la sua collaborazione. Più o meno consapevolmente, questo modello continua ancora oggi a influenzare in modo tenace la relazione terapeutica e i comportamenti tanto dei medici quanto dei pazienti.

Negli ultimi vent’anni tuttavia il modello etico della buona medicina ha subito delle trasformazioni radicali. Il principio-guida di queste trasformazioni è l’autonomia del paziente, dalla quale deriva il diritto all’informazione, alla condivisione delle decisioni, all’assunzione di responsabilità nelle scelte terapeutiche. Il nuovo modello richiede l’acquisizione di una consapevolezza diversa sia da parte del medico che da parte del paziente, una consapevolezza che va opportunamente educata perché possa tradursi in una pratica di moderazione e in un criterio di qualità della relazione terapeutica. Non è facile infatti per il medico rinunciare al paternalismo benevolo che ha per secoli caratterizzato il suo operato, né tanto meno per il paziente condividere informazioni complesse, scomode responsabilità, decisioni estreme. Nella relazione terapeutica irrompe in questo modo il mondo personale del paziente, con i suoi valori, i suoi vissuti affettivi, i suoi progetti, le sue scelte esistenziali, che il medico ha l’obbligo di accogliere e di cercare di rendere compatibili, nel modo più leale, con le proprie conoscenze scientifiche, la propria esperienza clinica e le proprie personali convinzioni. Un compito etico per il medico, cui corrisponde un altrettanto gravoso impegno etico per il paziente, il quale, accettando il proprio coinvolgimento nelle scelte terapeutiche, porta anche il peso della condivisione dell’orizzonte d’incertezza nel quale le decisioni cliniche quasi sempre si situano. Entrambi in questo quadro devono disporsi, nel mutuo rispetto, a negoziazioni virtuose che possano comporre l’eventuale divergenza, o estraneità, nella considerazione dei problemi.

Finché il paziente è in grado di partecipare ai percorsi decisionali che lo riguardano credo non abbia alcun senso discettare sull’opportunità di eccepire sul suo diritto all’autodeterminazione, poiché le nozioni di beneficio e di qualità della vita – sebbene risentano di valutazioni cliniche obiettive – sono vincolate alle convinzioni e ai valori del soggetto, il quale non può che avere l’ultima parola sulla propria vita. Le sue decisioni riguardo al tratto terminale del suo cammino nel mondo non sono altro, per quanto attiene all’aspetto medico, che un prolungamento del consenso informato, principio-guida universalmente riconosciuto della relazione terapeutica. In tal caso occorre per conseguenza riconoscere valore alle richieste del paziente e assisterlo nel modo più rispettoso e solidale sulla via che avrà scelto di percorrere.

È un paradosso pensare che questo continuum relazionale tra il paziente e il medico possa interrompersi proprio nel momento in cui il paziente non ha coscienza e non è più in grado di esprimere la propria volontà, come se nello stato di maggiore fragilità e impotenza fosse di fatto ridotto a mero organismo biologico e perdesse l’integrità del proprio statuto di persona. In questo caso la sacralità della vita verrebbe salvaguardata dal punto di vista biologico, e non anche da quello esistenziale, biografico, relazionale. È innegabile peraltro che gli aspetti spirituali dell’esistenza e del processo del morire possano essere tutelati con difficoltà nella dissacrante spersonalizzazione ospedaliera e nella disponibilità protocollare di mezzi eccezionali e artificiali per tenere in funzione i corpi. In questo contesto può darsi il caso che il medico incontri per la prima volta un paziente già privo di coscienza, e non abbia alcuna informazione sui suoi valori, sulla sua fede religiosa, sulla sua cultura, sulla sua storia. Di fronte a un corpo inerte, e in mancanza di altre informazioni, è quasi inevitabile – anche in vista della propria tutela legale – che egli applichi meccanicamente il protocollo più appropriato per il prolungamento della sopravvivenza. Questo, a mio avviso, non dovrebbe accadere a ogni costo, ed è proprio sul modo d’intendere la sottile linea di confine tra il lecito e l’illecito in tale ambito, tra l’opportuno e l’inopportuno, che si dovrebbero elaborare raccomandazioni scientifiche ed etiche ampiamente condivise. Nel rispetto della pluralità dei punti di vista esistenziali e morali, esse potrebbero fungere da linee guida della condotta del medico, specie in contesti di diversità, e talora di estraneità, culturale ed etica.

Una legge efficace sul testamento biologico, ovvero sulle disposizioni anticipate di trattamento, può essere un appello estremo e vincolante alla condivisione delle responsabilità, un richiamo obbligante per tutti ad avere il massimo riguardo per la realtà spirituale della persona e una tutela giuridica reale del principio del consenso informato e dell’eventuale, e altrettanto informato, rifiuto delle cure. Quanto infine al caso estremo dell’assenza di disposizioni anticipate da parte del paziente, credo che la pietas imponga di affidarne il destino a medici rispettosi che non interrompano la continuità tra la persona e il suo mondo etico e affettivo e ascoltino la voce di chi ha condiviso con il paziente l’esistenza e i valori.

Questo presuppone che gli esseri umani abitino le terre di confine del dubbio e dell’elaborazione del senso dell’esistenza, tornino a vivere e a pensare l’esperienza del morire, s’interroghino sui limiti della medicina e sulla precarietà della condizione umana, si scambino parole nate dall’ascolto e dalla partecipazione, pensieri ed emozioni reciprocamente significativi che promuovano amicizia, riconoscimento reciproco, ospitalità per le voci silenziose del dolore e della speranza, adesione a infinite alleanze ed epifanie.

Per questo occorre un impegno etico e formativo, delle persone e della comunità, all’esercizio della comprensione e della compassione.

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