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Il testamento biologico è uno strumento di riflessione e comunicazione che lascia al paziente (o ad un suo delegato) la libertà di decidere il trattamento medico.
di Maddalena Gasparini

Un uomo di 90 anni, dopo la morte della moglie si era trasferito in Abruzzo, dove curava l’orto e giocava a carte con gli amici.

Ricoverato in ospedale per una paralisi degli arti inferiori, dopo due mesi viene dimesso in condizioni di completa dipendenza da altri. Il paziente torna nella casa di Roma ove viene assistito dalle figlie ma si rifiuta di assumere acqua e cibo. Il medico di base tenta di convincerlo e dopo un lungo silenzio il paziente risponde: “Lo sa quanti ne sono morti in Russia? Io sembravo morto, qualcuno mi ha caricato su un carro e portato in ospedale, sono tornato con le mie gambe e sono stato bene fino a 2 mesi fa; così non ce la faccio a vivere”. Delle due figlie una è d’accordo con il curante nel non sottoporre il paziente ad interventi invasivi, mentre l’altra minaccia denunce al medico se non viene fatto “tutto il possibile”. Dopo qualche giorno, il paziente, ormai incapace di difendere le proprie decisioni, è di nuovo portato in ospedale, dove viene posizionato un sondino naso-gastrico; tornato a casa, il paziente muore dopo due settimane1.

Questo caso – uno dei tanti – ci pone alcuni interrogativi: è stata presa la decisione migliore per il bene del paziente? Si poteva rispettare la sua volontà? Come si è giunti alla decisione di nutrirlo artificialmente? Si possono accettare o rifiutare anticipatamente trattamenti salvavita?

È un’esperienza comune quella di essere convocati dai medici per contribuire a decisioni che riguardano un nostro caro che non è (più) in grado di prenderle. Può succedere per un evento acuto, per esempio un ictus o un grave trauma, o per una malattia che –come la demenza – comporta un lento declino della capacità. Nei paesi sviluppati l’allungamento della vita e la disponibilità di cure adeguate consegna il tempo e il modo del morire alla medicina: in Italia decisioni mediche intervengono alla fine vita in non meno del 25% dei pazienti ricoverati nei reparti di degenza ordinaria e nel 70-80% dei casi nei reparti di terapia intensiva2 3.

Si stima che all’approssimarsi della fine della vita ben l’85% delle persone perdano la capacità di comprendere le informazioni e di comunicare le proprie preferenze, di dare cioè il proprio consenso informato. Si comprende dunque l’importanza di strumenti che possono aiutare medici e famigliari non tanto a decidere “per” il malato quanto “con” il malato, sulla base delle preferenze e dei valori espressi quando è ancora in grado di farlo. Perché con la capacità non venga persa l’opportunità che le proprie convinzioni e preferenze vengano rispettate e per evitare a chi lavora nella sanità di operare contro la volontà del paziente, in molti paesi è stato riconosciuto valore legale alle direttive o dichiarazioni anticipate, note in Italia anche come testamento biologico. Esse testimoniano le preferenze in merito a procedure di assistenza e trattamento precedentemente espresse da una persona che, al momento dell’intervento, non sia più in grado di manifestarle.

Le direttive anticipate possono essere espresse quando si è in piena salute oppure in presenza di una malattia caratterizzata dalla perdita temporanea o permanente della capacità decisionale (demenza, gravi malattie neuromuscolari, malattie mortali): prendono in questo caso il nome di pianificazione anticipata delle cure o direttive anticipate di trattamento4. Se nel primo caso esse rispondono al desiderio di estendere le proprie preferenze a una fase della vita in cui non si è più in grado di esprimerle, nel secondo esse diventano strumento di una relazione positiva fra il medico, il paziente e i familiari. Elaborate nelle fasi precoci della malattia e oggetto di revisione con l’avanzamento della stessa, esse riflettono il percorso5 di comunicazione fra medico e paziente nel corso del quale la diagnosi e la prognosi di malattia vengono comunicate e di volta in volta discussi anticipatamente i possibili trattamenti, superando così uno dei limiti più evidenti delle direttive anticipate, l’astrattezza dovuta alla distanza del tempo e dalla situazione.

Le direttive anticipate consentono al malato di esprimersi anche sul luogo dove preferisce essere assistito ed eventualmente morire, sul trattamento della salma e sulle modalità del funerale ma soprattutto possono contribuire a ridurre gli eccessi di trattamento e tutelare il medico che per rispettarle agisse contro la volontà dei familiari. Il Codice di Deontologia Medica infatti prevede che “Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita” (Art 16) e “se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, il medico deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato” (art 38). Una malattia che porterà alla fine della vita, può – anche attraverso questo strumento – diventare il compimento di una biografia che medici, familiari, istituzioni sono chiamati a rispettare.

Le direttive anticipate comprendono due parti: la direttiva di istruzione in cui sono indicate le decisioni da prendere in specifiche condizioni cliniche, in merito a specifici trattamenti sanitari e la direttiva di delega in cui è indicato “il fiduciario” la persona cui sono affidate le scelte o anche solo il controllo del rispetto delle direttive: “La base morale di questa delega sta nel fatto che la persona sa di essere ben conosciuta dal fiduciario, e sa che questi, all’occorrenza, saprà prendere decisioni mettendosi al suo posto” 6.

Di fronte alla perdita progressiva delle capacità cognitive e decisionali della persona, la relazione terapeutica si allarga alle persone vicine e non sono rare le divergenze (anche fra familiari) al momento di prendere decisioni, in particolare nelle fasi terminali di malattia7. La ricerca di decisioni condivise fra medico, paziente e familiari è la strada che meglio salvaguarda le preferenze del paziente e aiuta le persone care – e i medici! – a considerare la malattia inguaribile e la morte non come una sconfitta ma come l’ultima tappa della vita. Non sempre questa strada sarà facile, specie quando le decisioni comportano scelte fra possibilità mediche delle quali nessuna si è dimostrata sicuramente più efficace, o quando la finalità del trattamento richiama valori diversi o addirittura contrapposti. Sia l’inizio che la sospensione o il rifiuto degli interventi “di sostegno vitale” sono scelte impegnative, per tutte le persone coinvolte: esse riflettono i convincimenti di una vita; pare dunque fondamentale a chi scrive che ad esse possano contribuire, anche anticipatamente, tutti i cittadini e le cittadine.

*Maddalena Gasparini, neurologa, Coordinatrice del Gruppo di Studio di Bioetica e Cure Palliative della Società Italiana di Neurologia.

1 D Tarquini e al: Neurological Sciences, Suppl vol 27, october 2006, s243
2 A van der Heide e al. End-of-life decision-making in six European countries: descriptive study. Lancet 2003; 362: 345–50
3 CL Sprung e al. End of life practices in European Intensive Care Units. JAMA 2003. 290:790-797
4 V Bonito: Le dichiarazioni anticipate di trattamento in Neurologia. Neurol Sci. 2005;26:S121–S126
5 S A Murray e al. Advance care planning in primary care. BMJ 2006. 333: 868-869
6Documento del Gruppo di Studio di Bioetica e Cure Palliative della Società Italiane di Neurologia. CA Defanti e al, For the Bioethics and Palliative Care in Neurology Study Group of the Italian Society of Neurology*. Ethical questions in the treatment of subjects with dementia. Part I: Respecting autonomy: awareness, competence and behavioural disorders. Neurological Sciences, 2007 28:216-231.
7 S E Hicman e al. In: End of Life Care. 2005. Hasting Center.
8 Mingardi G, Rossi C (2003) Il consenso informato e le direttive anticipate. Una ricerca conoscitiva tra gli operatori sanitaridegli Ospedali riuniti di Bergamo. In: AA.VV. (eds) I Quaderni di Janus. Un tempo, un luogo per morire. Zadig, Roma, pp 73–101
9 Definizione della società europea di cure palliative: www.eapcnet.org
10 (www.sinpe.it)

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